Παρασκευή, 4 Ιούλ 2025
Βεργίνα Τηλεόραση
  • ΕΛΛΑΔΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ
  • ΚΟΣΜΟΣ
  • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
  • ΣΠΟΡ
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
  • ΕΚΠΟΜΠΕΣ
  • WEB TVWEB TVWEB TV
Ρoή Ειδήσεων
Δήμος Νίκαιας-Αγ.Ι.Ρέντη: Αγωνίσματα κλασσικού αθλητισμού στο στάδιο «Μελίνα Μερκούρη»
Με 148 εκατ. ευρώ ενισχύονται 177 επενδυτικά σχέδια του καθεστώτος της Αγροδιατροφής
Συνάντηση Μητσοτάκη με τον CEO της γερμανικής RWE AG 
Η Διάσκεψη των προέδρων της Βουλής ψήφισε τον Βασίλη Φλωρίδη για εισαγγελέα του ΑΠ 
Φωτιά στη Ραφήνα: Διυπουργική σύσκεψη στην Πολιτική Προστασία 
Παιδικοί σταθμοί ΕΣΠΑ 2025 – 2026: Οι δικαιούχοι και οι αιτήσεις
Κ. Χατζηδάκης: Επόμενα ορόσημα η μείωση φόρων, η μάχη με το βαθύ κράτος, η αξιολόγηση, το σχέδιο για τη λειψυδρία και η κοινωνική πολιτική 
Κυριάκος Πιερρακάκης: Είμαστε πιο ισχυροί από ποτέ ως Ελλάδα
Χρυσή Αυγή: Αποφυλακίζονται Παναγιώταρος και Παππάς
e-ΕΦΚΑ: Διακοπή στη λειτουργία υπηρεσιών από την Παρασκευή 4/7
Font ResizerAa
Βεργίνα ΤηλεόρασηΒεργίνα Τηλεόραση
Search
  • ΕΛΛΑΔΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ
  • ΚΟΣΜΟΣ
  • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
  • ΣΠΟΡ
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
  • ΕΚΠΟΜΠΕΣ
  • WEB TVWEB TVWEB TV
Ακολουθησε μας
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Όροι Χρήσης
  • Διαφημιστείτε σε εμάς
  • Επικοινωνία
© 2024 Verginanews
ΕΛΛΑΔΑ

Ο ΕΟΠΥΥ αρνήθηκε για δεύτερη φορά να δώσει έγκριση για τη θεραπεία του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ

6 έτη ago
Κοινοποίηση
2 Λεπτά ελάχιστη ανάγνωση
Κοινοποίηση

Η οικογένεια του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια προσδοκούσε σήμερα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), να αλλάξει την απόφασή του και να δώσει έγκριση για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία.
Δυστυχώς όπως έγινε πριν από λίγο γνωστό μέσω ανάρτησης της οικογένειας του παιδιού στο Facebook το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημα της οικογένειας.
Η έκκληση της οικογένειας ώστε ο κρατικός μηχανισμός να σταθεί αρωγός στον αγώνα τους έπεσε στο κενό και πλέον η οικογένεια ζητά τη βοήθεια του κόσμου για συγκεντρωθεί το απαιτούμενο χρηματικό ποσό.
Την πρώτη φορά το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Και αυτό γιατί η νέα θεραπεία δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη. Για την σημερινή απόφαση ακόμη δεν έχει ανακοινωθεί το σκεπτικό.

ΕΤΙΚΕΤΕΣ:ΕΟΠΥΥ
Μοιραστείτε αυτό το άρθρο
Facebook Email Αντιγραφή συνδέσμου Εκτύπωση
Προηγούμενο άρθρο Ο περιφερειάρχης Βορείου Αιγαίου Κώστας Μουτζούρης στη Βεργίνα τηλεόραση
Επόμενο άρθρο Αντικυκλώνας : Από φθινόπωρο… καλοκαίρι με τριαντάρια – Τι προβλέπει ο Καλλιάνος

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Δήμος Νίκαιας-Αγ.Ι.Ρέντη: Αγωνίσματα κλασσικού αθλητισμού στο στάδιο «Μελίνα Μερκούρη»
6 ώρες ago
Με 148 εκατ. ευρώ ενισχύονται 177 επενδυτικά σχέδια του καθεστώτος της Αγροδιατροφής
7 ώρες ago
Συνάντηση Μητσοτάκη με τον CEO της γερμανικής RWE AG 
8 ώρες ago
Η Διάσκεψη των προέδρων της Βουλής ψήφισε τον Βασίλη Φλωρίδη για εισαγγελέα του ΑΠ 
9 ώρες ago
Φωτιά στη Ραφήνα: Διυπουργική σύσκεψη στην Πολιτική Προστασία 
10 ώρες ago

Ακολουθήστε μας στα social media

Ακολουθήστε το verginanews.gr στο Instagram και το Facebook για να είστε πάντα ενημερωμένοι. Στο youtube μας μπορείτε να απολαύσετε όλες τις τελευταίες εκπομπές μας.
FacebookLike
XΑκολούθησε
InstagramΑκολούθησε
YoutubeSubscribe

ΕΚΠΟΜΠΕΣ

Ο Μητροπολίτης Νεαπόλεως και Σταυρουπόλεως Βαρνάβας στη Βεργίνα τηλεόραση

Ο Μητροπολίτης Νεαπόλεως και Σταυρουπόλεως Βαρνάβας στη Βεργίνα τηλεόραση και στην εκπομπή "σχολιάζοντας την επικαιρότητα…

News Room

ΒΕΡΓΙΝΑ TV: Ο Στέφανος Κασσελάκης στην εκπομπή «Σχολιάζοντας την Επικαιρότητα»

Καλεσμένος στην εκπομπή του Στέργιου Καλόγηρου ο πρόεδρος του κόμματος «Κίνημα Δημοκρατίας», Στέφανος Κασσελάκης σε…

News Room

Ο υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης Κώστας Καραγκούνης στη Βεργίνα τηλεόραση

Ο υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης Κώστας Καραγκούνης στη Βεργίνα τηλεόραση και στην εκπομπή σχολιάζοντας…

News Room

Μπορεί επίσης να σας αρέσει

ΕΛΛΑΔΑ

Ιεράπετρα: Νέα μεγάλη αναζωπύρωση – Μήνυμα 112 για εκκένωση

Ελένη Ευσταθίου
ΕΛΛΑΔΑ

Πειραιάς: Θύμα ομαδικού βιασμού έπεσε 14χρονο κορίτσι

Ελένη Ευσταθίου
ΕΛΛΑΔΑ

Φωτιά στη Βουρβουρού Χαλκιδικής: Συνελήφθη ύποπτος για εμπρησμό

News Room
ΕΛΛΑΔΑ

Προειδοποίηση για επικίνδυνες ημέρες στη χώρα μετά τον τετραήμερο καύσωνα – Αναμένονται ακραία καιρικά φαινόμενα

News Room
Βεργίνα Τηλεόραση
Facebook Twitter Youtube Rss
Copyright © 2024 VerginaNews
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Όροι Χρήσης
  • Διαφημιστείτε σε εμάς
  • Επικοινωνία
adbanner
Welcome Back!

Sign in to your account

Username or Email Address
Password

Lost your password?