Η οικογένεια του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια προσδοκούσε σήμερα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), να αλλάξει την απόφασή του και να δώσει έγκριση για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία.
Δυστυχώς όπως έγινε πριν από λίγο γνωστό μέσω ανάρτησης της οικογένειας του παιδιού στο Facebook το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημα της οικογένειας.
Η έκκληση της οικογένειας ώστε ο κρατικός μηχανισμός να σταθεί αρωγός στον αγώνα τους έπεσε στο κενό και πλέον η οικογένεια ζητά τη βοήθεια του κόσμου για συγκεντρωθεί το απαιτούμενο χρηματικό ποσό.
Την πρώτη φορά το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Και αυτό γιατί η νέα θεραπεία δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη. Για την σημερινή απόφαση ακόμη δεν έχει ανακοινωθεί το σκεπτικό.
Ο ΕΟΠΥΥ αρνήθηκε για δεύτερη φορά να δώσει έγκριση για τη θεραπεία του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ
